Guide endométriose : symptômes, dépistage, traitements

Tu suspectes une endométriose ? Peut-être que tu enchaînes les examens, que tu cherches à comprendre ce qui se passe dans ton corps, ou que tu te demandes simplement si ce que tu ressens est normal. Douleurs pendant les règles, fatigue qui s’installe, symptômes digestifs qui vont et viennent…

Dans ce guide, on fait le point sur les symptômes de l’endométriose et les étapes du diagnostic, pour t’aider à mieux comprendre ce que tu vis, reconnaître les signaux à ne pas ignorer et savoir quand consulter.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique, inflammatoire et hormonodépendante. Elle correspond à la présence de tissu semblable à l’endomètre (la muqueuse de l’utérus) en dehors de l’utérus, sur des organes comme les ovaires, l’intestin (on parle alors d’endométriose digestive), la vessie ou le rectum.

Contrairement à l’endomètre, qui s’élimine à chaque cycle menstruel, ces lésions d’endométriose réagissent aux hormones et peuvent provoquer des douleurs, notamment pendant les règles, mais aussi en dehors.

L’endométriose est une maladie reconnue médicalement depuis le XIXᵉ siècle, mais longtemps sous-estimée. Elle toucherait aujourd’hui environ 1 femme sur 10, soit près de 10 % des femmes menstruées (1). Bonne nouvelle : la parole s’est libérée, la recherche avance et le diagnostic progresse, là où, pendant longtemps, les douleurs de règles étaient minimisées ou banalisées. Les temps changent, enfin !

Quels sont les principaux symptômes de l'endométriose ?

Les symptômes de l’endométriose sont souvent multiples, variables et parfois déroutants. C’est d’ailleurs ce qui rend la maladie difficile à identifier : tout le monde ne ressent pas les mêmes choses, ni avec la même intensité. Mais certains signes reviennent très fréquemment et méritent d’être connus.

L'endométriose superficielle (ou péritonéale) : la forme la plus fréquente, mais la plus discrète

S’il existe plusieurs types d'endométriose, l’endométriose superficielle (aussi appelée péritonéale) est de loin la plus répandue. Elle se caractérise par la présence de petites lésions situées à la surface du péritoine (la fine membrane qui tapisse l'intérieur de l'abdomen et recouvre les organes pelviens).

Ce qui rend cette forme particulièrement complexe, c'est le décalage fréquent entre l'intensité des symptômes et les résultats des examens. Ces lésions sont souvent si fines ou transparentes qu'elles peuvent rester invisibles lors d'une échographie ou même d'une IRM, alors qu’elles peuvent provoquer des douleurs inflammatoires intenses, notamment pendant les règles. Si tes examens sont revenus "normaux" mais que tes douleurs sont bien réelles, sache que cela n'exclut pas une endométriose superficielle. C’est pour cette raison qu'un diagnostic basé sur l'écoute clinique et, parfois, une approche multidisciplinaire est essentiel pour valider ton vécu et t'accompagner au mieux.

Des douleurs qui ne sont pas “normales”

La douleur est le symptôme le plus fréquent de l’endométriose. Et non, on ne parle pas de simples règles inconfortables. Beaucoup de femmes décrivent des douleurs intenses, parfois comparées à des coups de couteau, avec la sensation que "le ventre va s’ouvrir". Rien que pour ça, non : on ne veut plus entendre que c’est normal d’avoir mal pendant ses règles. 

Ces douleurs peuvent prendre différentes formes :

• Règles très douloureuses, souvent dès les premiers jours de la menstruation

• Douleurs pelviennes chroniques, présentes en dehors des règles

• Douleurs pendant ou après les rapports sexuels (dyspareunie)

• Douleurs lombaires ou irradiantes vers le bas du dos ou les jambes

• Parfois aussi des douleurs au moment de l’ovulation

Des études montrent que 40 à 50 % des adultes et adolescentes consultant pour des douleurs pelviennes persistantes, présentent une endométriose diagnostiquée, ce qui en fait une cause fréquente de douleurs pelviennes chroniques. (2)

Symptômes digestifs : quand l’endométriose touche l’intestin

Chez de nombreuses femmes, l’endométriose s’accompagne de symptômes digestifs, notamment lorsque des lésions sont situées à proximité de l’intestin ou du rectum.

• Ballonnements importants, parfois décrits comme un ventre constamment gonflé

• Alternance entre diarrhée et constipation

• Douleurs abdominales ou des douleurs à la défécation, souvent cycliques

💡Bon à savoir : les femmes atteintes d’endométriose présentent un risque environ trois fois plus élevé de développer un syndrome de l’intestin irritable (SII). Environ 1 femme sur 4 avec endométriose présente aussi des symptômes de SII, ce qui explique pourquoi les troubles digestifs sont souvent confondus et le diagnostic parfois retardé (3).

Symptômes urinaires possibles de l'endométriose

Lorsque l’endométriose touche la vessie ou les voies urinaires, des symptômes urinaires peuvent apparaître, là encore souvent en lien avec le cycle menstruel.

Certaines femmes ressentent des douleurs à la miction, des envies fréquentes d’uriner, des douleurs cycliques au niveau de la vessie ou du bas-ventre.

Fatigue, troubles du sommeil et impact émotionnel

L’endométriose ne se limite pas à la douleur physique. Beaucoup de femmes parlent aussi d’une fatigue chronique, parfois écrasante, qui s’installe doucement, puis durablement.

Elle s’accompagne souvent de troubles du sommeil, mais aussi d’une anxiété anticipatoire bien réelle : la peur d’avoir mal, d’être clouée par une crise, d’anticiper chaque sortie, chaque rendez-vous, chaque journée en fonction de la douleur. Certaines finissent par organiser leur vie autour de leurs symptômes : prévoir, adapter, parfois renoncer. Et si tu te reconnais là-dedans, sache une chose : on te comprend tellement.

Cette charge mentale permanente, ajoutée à la douleur, pèse lourd sur la vie personnelle, sociale et professionnelle. Un poids invisible, souvent mal compris, qui contribue largement à la diminution de la qualité de vie des femmes concernées.

Des symptômes variables selon les femmes

L’endométriose ne se manifeste pas de la même façon chez toutes les femmes. L’intensité des symptômes de la maladie peut varier fortement d’une personne à l’autre, mais aussi d’un cycle à l’autre chez une même femme. Certaines ressentent des douleurs très intenses, d’autres des signes plus diffus, parfois difficiles à relier entre eux.

La maladie peut aussi évoluer dans le temps : les symptômes apparaissent, s’intensifient, se modifient, puis parfois s’atténuent. Et dans certains cas, l’endométriose peut être peu symptomatique, voire presque silencieuse (oui, c'est plus rare...) malgré la présence de lésions bien réelles. C’est cette variabilité qui rend la maladie complexe à reconnaître et explique pourquoi le diagnostic peut prendre du temps.

Pourquoi les symptômes apparaissent souvent pendant les règles ?

Tout au long du cycle, les hormones sexuelles, en particulier les œstrogènes, stimulent l’endomètre… mais aussi les lésions d’endométriose. Au moment des règles, la chute hormonale déclenche la desquamation de l’endomètre. Or, les lésions d’endométriose, situées en dehors de l’utérus, réagissent elles aussi à ce signal, sans pouvoir s’éliminer.

👉 C’est précisément à ce moment-là que l’inflammation s’intensifie.

Résultat : une réaction inflammatoire locale, parfois marquée, qui peut provoquer ou accentuer les douleurs, notamment au niveau du bas-ventre, du pelvis ou des organes voisins. C’est ce mécanisme qui explique pourquoi les douleurs sont souvent plus fortes pendant les règles. Chez certaines femmes, l’inflammation persiste en dehors des menstruations.

Comment se passe le dépistage de l’endométriose ?

Le diagnostic repose aujourd’hui sur l’écoute des symptômes, des examens ciblés et, parfois, un parcours qui demande un peu de patience.

Le diagnostic de l'endométriose peut prendre du temps : pourquoi ?

Si tu as l’impression de tourner en rond, tu n’es pas seule. L’endométriose est une maladie aux symptômes très variables et cette diversité peut brouiller les pistes. À ça s’ajoute un vrai classique : la banalisation des douleurs : “tu es juste trop douillette”, alors que des douleurs intenses, répétées, qui impactent ta vie quotidienne méritent une évaluation médicale.

Autre difficulté : une imagerie normale n’exclut pas forcément l’endométriose, notamment pour certaines formes superficielles. C’est précisément pour ça que le diagnostic repose sur un ensemble d’éléments (symptômes + examen clinique + imagerie adaptée + avis spécialisé si besoin).

Quels sont les examens à faire pour se faire diagnostiquer ?

Aujourd’hui, le diagnostic de l'endométriose s’appuie surtout sur une démarche progressive, avec des examens au bon moment et réalisés par des professionnels formés.

• Examen clinique : il aide à orienter (douleurs à certains points, suspicion d’atteintes profondes…) mais il ne suffit pas. (4)

• Échographie pelvienne (souvent endovaginale) en première intention : c’est l’examen de référence pour commencer, quand elle est réalisable, et elle peut repérer certaines localisations (ovaires, endométriomes, signes d’atteinte profonde selon expertise).

• IRM pelvienne en seconde intention (ou en première si l’échographie n’est pas réalisable) : recommandée notamment si l’échographie est négative/douteuse mais que les symptômes persistent, ou pour cartographier une endométriose profonde.

Quel professionnel de santé consulter en cas de suspicion ?

En cas de suspicion d’endométriose, le premier réflexe est souvent de consulter une gynécologue. C’est généralement face à des douleurs pelviennes chroniques (l’un des motifs de consultation les plus fréquents dans les cas d’endométriose) que le médecin peut évoquer cette piste et proposer des examens adaptés.

Le médecin traitant peut aussi jouer un rôle, notamment pour orienter vers un professionnel de santé spécialisé, coordonner les examens ou accompagner dans la durée, selon ton cas et l’impact des symptômes sur le quotidien.

Lorsque les douleurs sont persistantes, complexes ou une fois les examens réalisés, il peut être utile de se tourner vers des centres spécialisés dans l’endométriose. Ces structures réunissent plusieurs professionnels de santé et permettent une approche plus globale, parfois nécessaire pour poser un diagnostic de l’endométriose plus précis.

💡 L’essentiel à retenir : si les douleurs s’installent ou s’aggravent, consulter un médecin est une étape clé pour ne pas rester seule face aux symptômes.

 Où trouver des structures dédiées à l'endométriose ?

• EndoFrance propose une page dédiée aux centres experts en endométriose.

• Certains réseaux régionaux mettent aussi à disposition des annuaires/ressources (ex : Resendo avec des centres et des contacts).

Petit tip qui aide vraiment au rendez-vous : viens avec un mini dossier. Dates du cycle + journal des symptômes (douleurs pendant les règles, douleurs à la défécation/à la miction, fatigue…) + examens réalisés et traitements déjà testés. Ça fait gagner du temps et ça aide le médecin à mieux orienter la suite de la prise en charge.

Quelles sont les causes de l’endométriose ?

Aujourd’hui, la science est claire sur un point : il n’existe pas une cause unique à l’endométriose. (6)

La maladie résulte probablement de plusieurs mécanismes qui s’entrecroisent, et, rassure-toi, rien de ce que tu fais ou ne fais pas n’en est la cause.

Voici ce que la recherche scientifique avance actuellement :

• La rétro-menstruation : lors des règles, une partie du sang menstruel remonterait vers la cavité abdominale. Chez certaines femmes, des cellules semblables à l’endomètre pourraient alors s’implanter et former des lésions. Cette hypothèse n’explique pas tout, mais elle fait partie des pistes étudiées. (7, 8)
  

• L’inflammation chronique : l’endométriose est associée à un terrain inflammatoire. Cette inflammation pourrait favoriser l’apparition, la persistance et l’évolution des lésions, ainsi que l’intensité des douleurs.
  

• Le rôle du système immunitaire : selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), des études récentes suggèrent un dérèglement du système immunitaire, les personnes atteintes présentant plus fréquemment d’autres maladies à médiation immunitaire. (9)
  

• Les facteurs hormonaux : l’endométriose est dite hormonodépendante, notamment sensible aux œstrogènes, qui peuvent stimuler la croissance des lésions et entretenir les symptômes au fil du cycle. (10)
  

• Les perturbateurs endocriniens : certaines recherches suggèrent une association possible entre l’exposition à certains perturbateurs endocriniens (comme les PCB, les dioxines, le bisphénol A (BPA) ou les phtalates) et le développement de l’endométriose. Ces substances, qui peuvent interférer avec le système hormonal, sont étudiées pour leur rôle potentiel dans la physiopathologie de la maladie. (11)
  

• Une prédisposition génétique possible : bien que de nombreuses femmes présentent des saignements rétrogrades, seules certaines développent une endométriose, suggérant l’intervention de facteurs génétiques. Plusieurs variants ont été associés à la maladie. (12)

Comment mieux vivre avec l’endométriose ?

Il n’existe pas un seul traitement de l’endométriose. La prise en charge repose sur des traitements adaptés à chaque femme, selon les symptômes, leur intensité et l’impact sur le quotidien. Il n'est jamais question de promettre une guérison, mais d’aider à mieux vivre avec la maladie. 🫶

Les traitements de l'endométriose

La prise en charge est toujours individualisée. Elle peut reposer sur :

• Des traitements hormonaux (progestatifs, contraceptifs hormonaux…), dont l’objectif est le plus souvent de stopper les règles ou de limiter les variations hormonales, afin de réduire l’intensité des symptômes (9)

• La prescription d’anti-inflammatoires ou d’antalgiques pour gérer la douleur, notamment lors des crises 

• La chirurgie, dans certains cas ciblés et après une évaluation spécialisée

• Un suivi ajusté dans le temps, en fonction de l’évolution des symptômes et des projets de vie

Adapter son quotidien pour mieux vivre avec l'endométriose

En complément du suivi médical, l’hygiène de vie joue un vrai rôle d’accompagnement. Attention, on s'entend : elle n’a pas vocation à remplacer un traitement, mais elle peut aider à mieux gérer l’inflammation, la douleur et la fatigue au quotidien.

• Une activité physique adaptée, régulière et respectueuse des limites, peut soutenir la circulation, limiter les raideurs et contribuer à un meilleur équilibre global.
  

• L’alimentation peut aussi influencer le confort digestif et inflammatoire. Beaucoup apprennent, avec le temps, à repérer ce qui apaise ou au contraire ce qui accentue leurs symptômes. Il n’existe pas de modèle unique.
  

• La gestion de la douleur et de la fatigue est essentielle : rythme de vie, sommeil, récupération, anticipation des périodes plus difficiles… autant de leviers pour préserver son énergie et éviter l’épuisement.

Consulter une naturopathe

Un suivi en naturopathie, axé sur l’hygiène de vie et la micronutrition, peut compléter le suivi médical pour accompagner l’inflammation, l’énergie et le confort digestif. La ou le naturopathe peut aussi te conseiller sur l’alimentation et orienter vers des compléments alimentaires utiles en cas d’endométriose. Et là, on s’en doute : tu te demandes sûrement lesquels. On t’aiguille :

• Les acides gras oméga-3 (EPA et DHA) sont parmi les compléments alimentaires les plus étudiés dans le contexte de l’endométriose. Les oméga 3 peuvent agir sur la production de prostaglandines impliquées dans les douleurs pelviennes. Des travaux expérimentaux montrent qu’un rapport plus élevé oméga-3 / oméga-6 est associé à une diminution de l’inflammation et, dans des modèles animaux, à une réduction des douleurs et de la taille des lésions d’endométriose. (13)
  👉Découvre nos Oméga 3
  
  

• Le magnésium est étudié pour son rôle dans la relaxation des muscles lisses et le fonctionnement neuromusculaire. Des travaux ont montré des contractions irrégulières et spasmodiques des trompes chez des femmes atteintes d’endométriose, et le magnésium pourrait, par son action myorelaxante, participer à une meilleure régulation de ces phénomènes. Certaines données suggèrent également qu’un apport alimentaire suffisant en magnésium pourrait être associé à un risque moindre d’endométriose. (14)
  👉 Découvre notre magnésium
  
  

• D’autres compléments alimentaires pour l’endométriose peuvent aussi être envisagés selon les profils, comme la vitamine D, le zinc, la curcumine ou encore les probiotiques. C’est justement là que l’accompagnement par une naturopathe prend tout son sens : aider à faire le tri, adapter les choix à ton cas et éviter les essais au hasard. 
  👉 Découvre nos probiotiques

Faire partie d'une communauté

Quand on vit avec l’endométriose, le plus dur, parfois, ce n’est pas la douleur, mais c’est de se sentir seule avec tout ça. S’entourer, même à distance, peut vraiment aider. Lire des témoignages, se reconnaître dans le vécu d’autres femmes, mieux comprendre la maladie, découvrir des astuces auxquelles on n’aurait jamais pensé seule.

N'hésite pas à te balader sur les réseaux et à suivre des comptes (comme celui d’Anaïs Gautron sur instagram par exemple), qui partagent un quotidien sans filtre, des infos sur la santé hormonale utiles et surtout beaucoup de résonance. Les associations comme EndoFrance sont aussi précieuses pour s’informer, trouver du soutien et se rappeler une chose essentielle : tu n’es pas seule dans ce parcours. 💜

🎙️ Si tu as envie d’aller plus loin et d’entendre des témoignages concrets, on en parle aussi dans notre épisode dédié à l’endométriose, au SOPK et aux maladies chroniques 👉 Podcast Sova – Épisode 16.

Endométriose et affection longue durée (ALD)

Depuis le 13 janvier 2022, l’endométriose peut être reconnue en affection longue durée hors liste (ALD 31) en France. (15)

Concrètement, cela signifie que, dans les formes sévères ou très invalidantes, une prise en charge à 100 % de certains soins liés à la maladie peut être accordée.

La demande d'ALD 31 se fait via un médecin (généraliste ou spécialiste), qui constitue le dossier médical et l’adresse à l’Assurance Maladie. Cette reconnaissance peut changer beaucoup de choses au quotidien : moins de reste à charge, un meilleur accès aux examens, aux traitements et à un suivi adapté. Une étape importante pour faire reconnaître la réalité de la maladie… et alléger un peu le parcours des personnes concernées.